Egitto 2005
Ogni anno la struttura della Fondazione de Marchi si attiva per organizzare le vacanze dei propri pazienti, ragazzi che spesso non potrebbero permettersi una tale possibilità senza la garanzia della giusta assistenza medica.
Quest’anno lo sforzo sostenuto dalla Fondazione è stato doppio rispetto agli anni precedenti: per la prima volta, su richiesta dei pazienti più grandi, sono state organizzate due vacanze separate, per gestire meglio le esigenze sia dei ragazzi più giovani che di quelli più adulti.
Se il gruppo con i pazienti più giovani ha trascorso la vacanza in Puglia, i ragazzi più grandi hanno invece deciso di volare fino in Egitto, nel villaggio del Ventaglio di Marsa Alam.
Era tanto tempo che desideravano trascorrere una vacanza fra di loro. Mensilmente si incrociano in ospedale durante le trasfusioni e le viste, alcuni di loro si vedono anche al di fuori della Clinica, ma non hanno mai occasione di passare un periodo tutti insieme. Periodo per cui condividere le proprie comuni esperienze, le paure e i timori, periodo in cui scambiarsi consigli, ma anche, periodo in cui ricordarsi che è possibile divertirsi e stare insieme malgrado la loro malattia.
Per l’Egitto sono partiti in 15, fra cui 2 medici e una infermiera per garantire l’indispensabile assistenza medica. E’ Tommaso, uno dei 12 ragazzi tornati dall’Egitto a spiegare l’importanza della presenza dei medici: “Tutti noi sappiamo che chi più chi meno, corriamo il rischio di dover ricorrere a immediate cure mediche, andare così lontani dal nostro Ospedale ci riempirebbe di timore se non avessimo la totale fiducia dei medici che ci accompagnano e con le dottoresse Roberta e Nadia, ci sentivamo nelle migliori mani possibili”. Anna, una delle sei pazienti che hanno partecipato alla vacanza aggiunge che “ anche Debora, la nostra giovane infermiera, si è dimostrata una fantastica accompagnatrice, dal punto di vista professionale avevamo già potuto apprezzarla in Ospedale, ma durante le vacanze l’abbiamo conosciuta come amica e lei ha potuto meglio capire i nostri problemi, le nostre paure. La sicurezza che ci hanno saputo garantire sia lei che le dottoresse che ci hanno accompagnato è stata determinante per farci trascorrere dei giorni in totale spensieratezza”.
Sempre Anna, che oggi ha 29 anni ricorda come in pratica lei e le sue dottoresse siano cresciute insieme, insieme hanno sperimentato le nuove cure, lei come paziente, loro come medici. Insieme hanno superato i problemi che si presentavano anno dopo anno. Una esperienza di cui sapranno trarre tutti i frutti i pazienti più giovani, pazienti che ancor più di lei possono dire di essere cresciuti in De Marchi sempre accanto a quei medici e che trarranno i benefici dalle esperienze che lei, e gli altri talassemici della sua generazione hanno fatto prima di loro.
L’importanza della presenza dei medici si è capita fin dall’atterraggio in Egitto, mentre tutti scendevano dall’aereo, Tommaso ha avuto problemi cardiaci e così mentre gli i suoi amici salivano sul pullman diretto al villaggio turistico, lui è stato portato in autoambulanza dalle sue dottoresse al pronto soccorso dell’aeroporto. Pochi minuti di paura, poi Tommaso con un sms ha rassicurato tutti i suoi amici sul pullman: “vi sto raggiungendo, ho una fame terribile, le mie valigie dove sono?”.
Le sue valigie lo aspettavano al villaggio, insieme agli abbracci dei suoi compagni. Ma Tommaso non è nuovo a far spaventare chi gli sta vicino. Ricorda che più o meno da quando aveva 14 anni ha smesso di seguire tutte le cure che doveva fare. “A differenza della maggior parte degli altri pazienti talassemici ho dei problemi di reazioni allergiche che non mi permettono di curarmi da casa, perciò avrei dovuto recarmi in ospedale ogni volta. Con il tempo ho smesso di seguire i consigli dei medici, ho trascurato le cure che avrei dovuto fare, avevo troppe cose da fare per seguire tutti consigli, di giorno lavoravo nel negozio di mio cugino, la sera invece ero impegnato in discoteche e locali. Ora che ho 30 anni il mio corpo inizia a risentire della mancanza di cure, probabilmente sono state proprio le vacanze in Egitto ad aprirmi gli occhi. Erano vacanze che desideravo da tempo, il mio sogno, eppure ho rischiato di rovinarle per la mia testardaggine a non volermi curare. Non ho più voglia di stare male, voglio vivere e divertirmi, e per farlo ho capito che devo curarmi”.
Al villaggio i giorni sono trascorsi in piena libertà per tutti, senza orari, senza obblighi,ognuno ad inseguire i propri sogni fatti di albe trascorse in spiaggia, immersioni lungo la barriera corallina, gite nel deserto. Cristian ride ancora ricordando i gavettoni di acqua ghiacciata fatti alle due dottoresse mentre prendevano il sole in spiaggia, ma soprattutto gli piace ricordare che “ per una settimana siamo rimasti molto uniti fra di noi, abbiamo potuto fare tutto ciò che desideravamo fra persone che si conoscono da una vita e che a causa della malattia e delle esperienze che li accomunano hanno stretto un legame che va oltre l’amicizia. Quei giorni mi hanno regalato la possibilità di stare accanto a mio cugino Davide, che è da poco mancato e mi hanno permesso di conservarne un bellissimo ricordo”.
Anche Bruno ricorda il piacere di poter condividere le cose belle fra persone che si conoscono da tempo, l’eccitazione per il senso di libertà, per la lontananza da casa e per quel tuffo in mare la mattina presto quando ha avuto un incontro ravvicinato con un piccolo squalo.
E poi ricorda “ l’escursione fatta nel deserto per vedere le stelle. Era talmente buio che non ci si vedeva a vicenda, è stata una esperienza indimenticabile.
Indimenticabile anche per Tommaso: “è stato bellissimo, un momento che avevo sognato da tanto tempo, purtroppo la sera, rientrato da quella gita sono stato nuovamente male per i miei problemi cardiaci e il giorno dopo sono dovuto rientrare in Italia accompagnato dalla dottoressa Roberta. Ma anche se sono potuto restare solo tre giorni in Egitto sono stati tre giorni indimenticabili e non vedo l’ora di ripetere l’esperienza”.
Anche Anna ricorda ancora la paura provata per Tommaso, i bei ricordi rimasti dei giorni passati con Davide e di tutti i momenti trascorsi con i suoi compagni. “Fra di noi c’è un legame fortissimo dovuto al fatto che oltre a conoscerci da anni, siamo gli unici in grado di comprendere e condividere l’esperienza che la nostra malattia ci costringe ad affrontare quotidianamente. Abbiamo quindi la possibilità di confrontarci di scambiarci consigli; quando devo affrontare un nuovo esame o una nuova cura, oltre che il parere del medico, mi aiuta molto sentire parlare con chi è già passato attraverso quella esperienza, a volte se ne parla in gruppo, c’è chi da un consiglio, chi spiega cosa si andrà incontro e magari molti che ironizzano e scherzano su quello che dovrò fare, ma anche le battute e le prese in giro servono ad esorcizzare la paura. Per l’opportunità che ci è stata data desidero ringraziare le dottoresse e l’infermiera che ci hanno accompagnato e la Fondazione De Marchi che ha permesso che questa vacanza si realizzasse”.
Mentre Tommaso ha promesso di curarsi con continuità e sta progettando una vacanza in Messico a gennaio, in Fondazione De Marchi si stanno già rimboccando le maniche per organizzare la vacanza della prossima estate. Per Tommaso e la sua ritrovata voglia di curarsi, per la spensieratezza di una settimana fra scherzi e confidenze, per l’ultimo ricordo felice di Davide in una notte sotto le stelle
Francesco Iandola
